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帕金森患者自述:景昱起搏器使我重获新生

2021-05-24 09:26:51来源:财讯网

经常有人问我这样一个问题,你起搏器装了后有什么感觉。我之前很难回答,今天我可以告诉你,这完全是两种不同的生活,如果回到没装起搏器的日子,恐怕一天我都熬不下去,这是我的大实话,我是去年的七月九号做的手术,关于我与起搏器的那些事,我从来没有和谁聊起过,今天我把我的这些故事整理后分享给大家!

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这一天我在上海瑞金医院置入了脑起搏器……

这个过程也是一个充满矛盾的过程,在很多人对起搏器仍有偏见的今天,我对装起搏器也是比较谨慎的,我考虑的很多,当时我的异动已经非常严重,经过激烈的思想斗争,最后还是选择了手术,我的手术安排在7月9号的第一台,当天共6台同样的手术,准备阶段,先是剃光了头发接着上头架,上头架这个过程有点痛,但能熬得住,上好头架就等上手术台……

看上去很恐怖,有的病人紧张的在那里嚎嚎大哭……

上午的手术开始,我被护工送到等候在那里的汽车上,车又直接驶入手术房,4一5个医生已经在手术室忙碌着,我静静地躺在手术台上等待手术的开始,我什么也不想,什么也不敢想,也不愿去想,只是期待着我生命重生的实现,在麻药的作用下,我很快就失去了知觉,1小时40分后我被推出了手术室……

麻药过后我就纠结一件事情,说好我的手术是李主任做的,怎么我没有看到他的人?

又过了一台手术的时间,李主任来到我的病房,我见面就问,我这手术是你做的吗?在手术室我怎么没见你?李主任说:那是你睡着了……

接着李主任为我开了机,开机这个过程我印象特别深,本来我的身体扭曲的,听到叮的一声,瞬间异动消失,我的身体安静了下来,我躺在病床上无法控制内心的复杂心情,哽咽起来……

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这可是我得知患上了帕金森病以后从来不敢想像的事,我竟然通过一个外科手术,我的双手双脚一下子恢复了静,我不再异动,我对生活充满信心,我发誓要实现帕金森病人的自身价值。要重新回归社会,首先要回到健康人群中去,我开始应聘工作,在58同城应聘的是语文和书法教学,后来我进了一家集团公司负责宣传,由于上班的路程较远,自己开车单趟要花去1个半小时,为了保证路上的安全,无意中就要增加药量,这样我也觉得不是个办法。

正在纠结的时候,北京一家杂志社想办一个帕友专栏,邀请我为这个专栏撰稿……

我的理念是能够药物调整的,就不调机器,我的服药量越来越大,一天美多巴要服4片,柯丹4片,0、25的森福罗6片,更为糟糕的事,还会莫名其妙地摔倒。我的心再次跌回到冰点,我觉的起搏器也不是救世主,我重新回到了与疾病抗衡的独木桥上……

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为什么我会有这种想法?首先我认为调药物比调机器容易,一个是非要医生来操作,一个自己可以完成。再则无论是机器还是药物调整都有限度的。药物可以自己慢慢调,还有一个问题,此前我调过一次机器,稍微调高了一点参数,身体就出现了异动,这就是我主张的尽量调药不调机器的原因。

前段时间,我想起来一件事:三年前我去浙江丽水拜访过一位做了手术后坐轮椅的病人,后来我帮她联系了李殿友主任,李主任接待了这位病人,从瑞金医院回到家里的第二天,老人家就离开了二年寸步不离的轮椅,给家里人做起了早饭……

于是我对自己说,我也要程控!我给李主任留了言。三月三十日下午李主任给我做了远程程控,一个在上海,一个在杭州隔着电视屏,不到五分钟的时间,就不知不觉地完成了我的程控,当时在没有药物作用的情况下,像正常人一样走路,也不异动,我惊讶极了,李主任说了句:有那么好的武器,你不用!

是啊!有那么好的武器,我都不知道用!

这两天我在模索药品与机器的磨合,庆幸的是我的药量减去了很多,美多巴从一天4片减到1片十4分之1片,柯丹一天4片减少到1片,森福罗从6片减到4片,没有异动,状态也比过去要好……

我得出一个结论,不论是什么品牌的起搏器,手术很重要。程控同样也很重要,疏忽了程控,就失去了装置脑起搏器的意义……

2021年4月2日康定情歌于杭州

李殿友

医学博士

上海交通大学附属瑞金医院功能神经外科工作。

中国医师学会第三届神经调控专业委员会 常务委员。中国康复医学会帕金森病与运动障碍康复青年专委会副主任委员。2001年和孙伯民教授学并从事脑深部电刺激治疗帕金森病工作至今。每年完成帕金森病手术200例。2011年,师从严蔚冰教授,学古本易筋经十二势导引法,并成为第五代传承人。

【出诊地址】上海市黄浦区瑞金二路197号瑞金医院总院门诊大楼内13楼C1309

【出诊时间】每周一下午,周三

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